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Hola, bienvenidos!

¿Te han diagnosticado Hipertensión Pulmonar? ¡A nosotros también! Y queremos estar a tu lado, aliados.
Sabemos y nos consta, que no es nada fácil asimilar un diagnóstico de este tipo, pero también sabemos que es mucho más llevadero si te sientes acompañado por personas, que hemos pasado, o estamos pasando por las mismas etapas y situaciones, que de alguna manera tenemos que pasar, aceptar e integrar en nuestra nueva vida,

tanto nosotros, afectados, como la familia.
Ese es nuestro primer objetivo, acompañarnos, informarnos, educarnos, superar retos, aportar, dibujar un nuevo horizonte, acompañarte en el proceso desde el diagnóstico, hasta integrar la nueva situación en tu vida.

Quienes somos

“Porque no somos una enfermedad somos personas que tienen una afectación”

Todos tenemos muchas cosas en común no sólo el camino recorrido hasta el diagnóstico, si no también vivencias, experiencias, interrogantes…es por ello que queremos aprovechar todo esto para beneficiarnos cada uno y todos nosotros.

Al igual que tú, estamos afectados de Hipertensión Pulmonar, y nos hemos organizado para trabajar altruista y voluntariamente por y para ti, “para nosotros”.  Al agruparnos, buscamos el apoyo mutuo, de paciente a paciente, un mayor conocimiento de la Hipertensión Pulmonar, de los avances en tratamientos e investigación, participar en la toma de decisiones clínicas sobre nuestra salud y colaborar con los profesionales de la salud y que ellos puedan colaborar con nosotros… Así contribuimos a informarnos y formarnos como paciente activo, podamos contribuir en nuestra mejora de calidad de vida, tomar decisiones informadas y podamos implicarnos activamente en nuestro propio autocuidado. Somos los primeros interesados!!!

¿Por qué lo hacemos? Y ¿Para quién?

¡Por nosotros! ¡Y para nosotros!
Es una iniciativa que parte de una necesidad no cubierta en nuestra condición de personas afectadas, inducida por el cambio de paradigma que se está produciendo en el sistema sanitario, donde el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad, en el que el profesional sanitario integra este cambio, pasando de tratar una enfermedad para tratar una persona, que se visualiza y reconoce la importancia del cuidador / familiar en la mejora de la atención y apoyo al paciente.
Nuestro compromiso es dar voz directa a los pacientes mediante la propuesta de los asuntos que consideremos oportunos, y posibilite la participación en el proceso de elaboración de las políticas de atención sanitaria, garantizar una información fiable, concreta y transparente, directa entre la Administración y los ciudadanos, con funciones de información, asesoramiento y participación.

¿Qué hacemos diferente?

Nuestro proyecto “Tu web interactiva” una comunidad virtual, un punto de encuentro donde darnos cita, para generar vínculos, abrir nuevos caminos….aquí podemos sentirnos en confianza preguntar, aportar, compartir, consultar, aprender…
Dado que la Hipertensión Pulmonar es una patología compleja, multidisciplinar, requiere crear sinergias con profesionales y nos es necesaria la colaboración de expertos, médico-sanitario y en diversos ámbitos, especializados en Hipertensión Pulmonar y de pacientes activos que ayuden, a dinamizar, progresar y contribuyan a este lugar con sus ideas, proyectos.

Alicia García

Miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de Tesorera. Diplomada en Ciencias Empresariales y Graduada en Comercio por la Universidad de Valladolid, Curso en Gestión de Asociaciones certificado por la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid. Afectada de HP, paciente activa. Con experiencia en el mundo asociativo desde el año 2005 como asociada y en gestión y Tesorería desde el año 2011.

Me mueve luchar contra esta enfermedad invisible y ayudar a los demás a mejorar su calidad de vida hasta que encontremos una cura definitiva.

María Rodríguez Reyes

Técnico en Cuidados Auxiliares en Enfermería, cofundadora y miembro de la Junta Directiva de PHE-ORG Pacientes con el cargo de Presidencia; diagnosticada de Hipertensión Pulmonar Idiopática en el año 2000.  Once años moviéndome por el mundo asociativo, voluntaria implicada en fomentar el asociacionismo de pacientes con HP, como instrumento de cambio en su situación actual.

Me mueven las personas, poder promover actuaciones que nos puedan ayudar a mantenernos activos y empoderados, así poder gestionar mejor y más efectivamente la enfermedad.

 

Pere Ballbé López

Cofundador de HPE-ORG Pacientes, miembro de la Junta Directiva con el cargo de Secretario, afectado de Hipertensión Arterial Pulmonar Idiopática Familiar.

Me sumo a esta gran iniciativa para poder dar visibilidad a esta enfermedad rara y poder ayudar a otras personas como me han ayudado a mi.

Mª Jesús Bonache

Miembro de la Junta Directiva de HPE-ORG Pacientes con el cargo de vocal, diagnosticada de Hipertensión Pulmonar.

Me motivó a colaborar en la organización al conocer en primera línea la importancia de estar cerca de personas con el mismo diagnóstico y la gran aportación que se realiza desde la organización al avance de la investigación, tratamiento de la enfermedad y el empoderamiento del paciente.

Juan Fuertes Guillén

Director de influencia política y acceso en PHA Europe  (federación europea de organizaciones de Hipertensión Pulmonar), miembro de la Junta Directiva del Foro Europeo de Pacientes, miembro del Consejo de la Fundación Europea del Pulmón.  Capacitar a los pacientes para que tengan una influencia directa en la mejora de su manejo clínico y las decisiones políticas que afectan a su salud es una de mis prioridades.

Me siento feliz de poder contribuir a una organización que tiene esas mismas prioridades en su visión.

Roberto Martín Santos

Graduado en Enfermería y Diplomado en Fisioterapia, afectado de Hipertensión Pulmonar Idiopática. Apasionado de la atención enfermería basada en el desarrollo de las personas para conseguir buenos niveles de autocuidado.

La formación me ha llevado a ser un paciente activo y a tener un mejor control de mi enfermedad.

Vicente Chapaprieta

Máster en Bioinformática por la Universidad Autónoma de Barcelona además de los títulos de Máster en Visión por Computador e Ingeniería Superior en Informática por la misma universidad. En su trayectoria profesional tiene una dilatada experiencia en análisis de datos y su interés actual se focaliza en el análisis de datos genéticos y epigenéticos para contribuir en la revelación de los mecanismos patofisiológicos de enfermedades.

Yolanda Torralba García

Enfermera predoctoral y técnico en investigación desde 2002 en Hospital Clínic de Barcelona. Pertenece al Centro de investigación biológica en Red en enfermedades respiratorias (CIBERES). Máster en medicina respiratoria por la Universidad de Barcelona. Trabaja con pacientes respiratorios complejos así como con pacientes oncohematológicos. Ha publicado con su grupo de investigación (IDIBAPS AREA 2: Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries) en diferentes revistas nacionales e internacionales.
TEMAS: Hipertensión pulmonar. Rehabilitación funcional y calidad de vida. EPOC.

TE DAMOS LA BIENVENIDA Y ESPERAMOS QUE ESTE SITIO TE SEA DE UTILIDAD

Nos ocuparemos en todo lo que esté a nuestro alcance para mantener este espacio, hacerlo un lugar abierto a todos donde encontrar aquello que nos haga sentir completos y comprendidos. Ayúdanos y ayúdate!!!

2 Comments

  1. Tengo hipertensión pulmonar desde hace10 años

    • Hola Carmen, ponte en contacto con nosotros por teléfono: 688 93 18 58 y 688 94 18 58
      Un saludo

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