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Posted on 27 Feb 2018 in Actividades, Todo | 0 comments

Día Mundial de las enfermedades Raras

Día Mundial de las enfermedades Raras

 Con Motivo del Día Mundial de las Enfermedades minoritarias, que se celebra el 28 de febrero, el ciclo de charlas DillunSalut estará Dedicado a estas enfermedades el 26 de febrero. Participarán personas de Sant Feliu afectadas por estas Enfermedades y que representen Diferentes Asociaciones de ayuda mutua. El Objetivo de la charla es informar, sensibilizar y dar visibilidad a las Enfermedades raras pero que, en algunos casos y papel nombre de personas afectadas, no son tan minoritarias. Entre los Enfermedades raras se encuentran la hipertensión pulmonar, la ataxia, la Inmunodeficiencia primaria, el síndrome de RETT o la CADASIL.
    

¿Qué es una enfermedad rara?

Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.

La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.

Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo.
Ninguno de nosotros estamos protegidos, según las estadísticas
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.

Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE, existen más de 7000.

 

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