Pages Menu
Categories Menu

Posted on 2 Mar 2017 in Actividades | 0 comments

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge la 10ª Edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con el lema “Fem Pinya, Fem Recerca”, el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acogió el 28 de febrero la jornada conmemorativa en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatieron en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de atención a las enfermedades minoritarias y el reto del conocimiento y la investigación.

“Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas”

Este año el foco se ha  puesto en la necesidad de aumentar la investigación sobre las enfermedades minoritarias porque a pesar que en la última década se ha producido un repunte en la inversión destinada al estudio de las enfermedades raras, profesionales, organizaciones y familiares lo consideran insuficiente. En este sentido, y con el fin de llamar la atención sobre la importancia de la investigación, el Día Mundial de las Enfermedades Raras promueve la organización a nivel local de debates y mesas redondas.

El 28 de febrero ha sido también una jornada de reconocimiento a los pacientes. Su participación en los ensayos clínicos ha tomado un nuevo rumbo, empoderándose a lo largo de todo el proceso de investigación y contribuyendo así a desarrollar tratamientos que se ajustan más a sus necesidades reales.

También con motivo de la celebración de la 10ª edición de la celebración del día Mundial de las Enfermedades Minoritárias  la Comisión Gestora de esta celebración ha acordado otorgar un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las Enfermedades Raras al Dr. Miquel Vilardell Tarrés, a la  Dr. Montserrat Bosque García y el Dr. Guillen Pintos Morell por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades y por su compromiso continuado con las Enfermedades minoritárias , aportando un viento de esperanza a los afectados y sus familias.

 

 

Post a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *