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Posted on 24 Feb 2017 in Actividades | 0 comments

“Más allá de la propia enfermedad”

“Más allá de la propia enfermedad”

Desde el Área de Genética Clínica y Molecular y la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital Vall d’Hebron, conjuntamente con FEDER, la HPE-ORG Pcientes estamos participando en el taller de formación con los objetivos de aumentar la información y conocimientos en todo aquello que es común en las enfermedades raras.
Las organizaciones depacientes y representantes estamos formando parte de foros de discusión sobre los servicios, recursos y tratamientos que requieren los pacientes. Esto requiere conocimientos sobre las bases de la patología en cuestión y una preparación especial con la que se debe contar y no siempre es accesible y disponible. Dado que hay ciertas materias y conceptos básicos que no se tienen en cuenta en la formación del paciente, se plantea como relevante que los pacientes y representantes estemos preparados para formar parte de mesas de discusión, para poder intervenir cómodamente en distintos eventos relacionados con las enfermedades raras y defender aspectos que van en beneficio de todos. El taller está dirigido para pacientes y todas aquellas personas interesadas en enfermedades raras.

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