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Socios

Permítenos te demos una idea de lo relevante que es para nosotros, pacientes afectados de Hipertensión pulmonar, enfermedad de baja prevalencia, invalidante y que gracias a los fármacos de última generación que están apareciendo se está tendiendo su cronificación.

LA IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

En la actualidad, las asociaciones de pacientes cumplen una función de gran transcendencia en el sistema sanitario, especialmente, de patologías crónicas, de las que, en ocasiones, la población tiene un escaso conocimiento.
Las diferentes enfermedades crónicas tienen una serie de consecuencias comunes en los pacientes ya que afectan a su estado físico y emocional: dificultades para la toma de decisiones, alteraciones en el estado de ánimo, problemas de comunicación con los profesionales sanitarios y en el ámbito familiar, laboral o social; falta de adherencia terapéutica, dificultades para incorporar estilos de vida saludables, etc.
El profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero, en la práctica, es muy reducida respecto al impacto de ésta en la vida de los pacientes. Las asociaciones de pacientes pueden ser de gran ayuda ya que una de sus funciones primordiales es dar información de la enfermedad desde su perspectiva, así como ofrecer información, soporte y apoyo al paciente y sus familias.
Por otra parte, un segundo aspecto es la participación activa de los pacientes en los proyectos sobre diferentes enfermedades crónicas que ponen en marcha las autoridades sanitarias.
Es de gran ayuda el conocimiento del paciente sobre su enfermedad, lo que se denomina “Paciente Experto”. Los programas de “Paciente Experto” quieren promover el rol del paciente como el principal responsable del autocuidado de su salud, y facilitar la adquisición de las competencias necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y conseguir una mejor calidad de vida, siempre en colaboración con los profesionales sanitarios. Es una iniciativa multidisciplinaria basada en la colaboración entre pacientes y profesionales sanitarios y el trabajo de equipo.
Por último, las asociaciones de pacientes pueden ayudar a captar fondos para la investigación a través de diferentes actos e iniciativas.

Dr. Alfredo Adán

Hipertensión Pulmonar España organización de pacientes (HPE-ORG), es una entidad sin ánimo de lucro formada por pacientes, familiares y amigos. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: SECCIÓN: 1ª/ NUMERO NACIONAL: 611682

 

 

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