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Posted on 8 Jul 2018 in Actividades | 0 comments

Curso de Verano UCM 22018

Curso de Verano UCM 22018

En el marco de los Cursos de Verano de la Universidad de Castilla la Mancha, los días 5 y 6 de julio se desarrolló el curso “Humanizando las enfermedades raras”
Esta actividad va dirigida a profesionales sanitarios, gestores, pacientes, asociaciones de pacientes, estudiantes y a todos los interesados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (EERR) y la de sus acompañantes.

El objetivo es contribuir al debate sobre la humanización de
la atención a pacientes con EERR y sus familiares. Humanizar hace referencia a la dignidad del ser humano, a dar protagonismo a los componentes afectivos, éticos y personales en la relación que se establece entre profesionales, pacientes y familiares, buscando responder a las aspiraciones del usuario y a su condición de persona.

 

Humanizar la atención a los pacientes con enfermedades raras (EERR) es mucho más que ser amable. Humanizar requiere una actitud mental, afectiva y moral que obliga a los diferentes profesionales sanitarios a repensar continuamente sus esquemas mentales y a remodelar costumbres de intervención para que se orienten al bien del enfermo y el de su entorno, atendiéndolo desde una visión holística (paciente / persona).
La experiencia muestra que los cambios en nuestro SNS no pueden realizarse de forma unilateral y que es necesario buscar el compromiso de los múltiples agentes que en él intervienen.

En este sentido un grupo de expertos provenientes de diversas áreas asistenciales ha llevado a cabo un estudio de investigación cualitativo con el objetivo de recoger información desde diferentes puntos de vista pacientes, médicos, farmacéuticos de hospital y enfermeros, sobre las necesidades asistenciales y sociales no cubiertas de pacientes con HAP
y acompañantes en el contexto hospitalario, comparar los resultados obtenidos para evaluar la congruencia entre los puntos
de vista, e identificar propuestas factibles de actuación.
Los resultados del estudio en el cual ha participado María Rodríguez y muchos de vosotros se publicará  en la web próximamente.

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