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Posted on 21 Jul 2019 in Actividades, Todo | 0 comments

Enfermedades raras: del paciente al cuidado

Enfermedades raras: del paciente al cuidado

Asistimos al curso de verano de la Universidad de Barcelona Els Juliols 2019

El curso aborda globalmente el proceso que sigue una enfermedad rara desde que se identifica hasta que se obtiene un medicamento huérfano.

Estuvo coordinado por:

Marisol Montolío del Olmo, professora del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

El profesorado:

Francina Munell, doctora del Departament de Neurologia Pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron.

Pía Gallano, membre del Servei de Genètica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Albert Martínez, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

Raúl Insa, director executiu de SOM Biotech.

Manuel Reina, professor del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

Francesc Palau, director de l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries de l’Hospital Sant Joan de Déu.

Jordi Díaz-Manera, doctor de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Marisol Montolío, professora del Departament de Biologia Cel·lular, Fisiologia i Immunologia de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona.

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España.

Sara Osuna, psicòloga de Duchenne Parent Project España.

Jordi Cruz, vocal de la Junta Directiva de FEDER
Con el soporte de pfizer y la colaboración de Som Biotech y Duchene España.

El programa que se desarrolló del 8 al 12 de juliol de 2019 se trataron los temas:

1. ¿Qué son las enfermedades raras?
2. Diagnóstico a las enfermedades raras: clínico y genético
3. La investigación básica a las enfermedades raras
4. Reposicionamiento de fármacos a las enfermedades raras
5. Las farmacéuticas a las enfermedades raras
6. La investigación traslacional
7. Los ensayos clínicos a las enfermedades raras
8. El papel de las organizaciones de pacientes
9. El papel europeo dentro de las enfermedades raras

 

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