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Tu historia ayuda!

Tu historia ayuda!

La enfermedad tiene quien la escriba, desde la propia experiencia, desde la práctica vivencial, te puede ayudar a la vez que ayudar a otros . Escribir sobre lo que nos afecta nos ayuda a sanar, a tí y a los que como nosotros, les HAP* tocado vivir una situación distinta a la que vive la mayoría de las personas, nos toca lidiar con la hipertensión pulmonar.

Es un mecanismo de apertura al complejo mundo de las emociones, ese mundo interior ávido de encontrar la paz y la calma. Bien se HAP* hablado y estudiado sobre los beneficios psicológicos de la escritura, una herramienta perfecta para ayudarnos a introducirnos en nuestro interior, el que todos poseemos para a sí descubrirnos y comprender, profundizando en un recorrido por las emociones.

Si quieres te invito a que realices este ejercicio, y si así lo deseas nos envies tu experiencia con la hipertensión pulmonar.

 

Cuéntanos tu historia, tu historia cuenta!!!
HAP*[/def] enviado con éxito, en breve te responderemos." _builder_version="4.4.6" captcha_text_color="#026302" captcha_font_size="12px" custom_button="on" button_text_size="12px" button_text_color="#026302" button_border_color="#026302" button_icon="%%36%%" animation_style="fade" submit_button_text__hover_enabled="off|desktop"]

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Gemma

  Hola, mi nombre es Gemma Porta, tengo 56 años vivo en Sant Cugat del Vallés, un pueblo a 13 km de Barcelona Capital. Me diagnosticaron la Hipertensión Pulmonar en Febrero del 2019.

Desde el año 2011 padezco una enfermedad autoinmune llamada esclerodermia o esclerosis sistémica con afectación pulmonar que me causó una fibrosis pulmonar, en enero del 2019 tuve un brote y al poco de controlarlo caí en gripe, lo que me provocó el tener que llevar oxígeno durante 16 horas mínimo al día. Debido a esa enfermedad cada año se me hacía un ecocardio y en febrero del 2019 me tocaba. A partir de ahí es donde vieron mi hipertensión.

Yo he sido diagnosticada bastante pronto a diferencia de la gran mayoría que sufre esta enfermedad.

En un principio no tenia ni idea de lo que era y tampoco los médicos me dieron demasiada información. Cuando llegué al clínic de Barcelona, que es donde me enviaron de inmediato para que me llevaran, la enfermera que estaba en esa sección, me dió toda la información sobre la asociación de Hipertensión y cada día le agradezco ese gesto ya que gracias a poder contactar con ellos empecé a tener conciencia de lo que era. Y también el conocer gente que llevaban años con ella y ver que lo llevaban muy bien y sobre todo la tranquilidad que te transmiten.

Trabajaba como administrativa en una empresa asociada al Banco de Sabadell con un nivel de estres bastante alto, me dedicaba en cuerpo y alma a mi trabajo ya que me apasionaba. Cuando los médicos me dijeron que tenía que dejar de trabajar no les creí y estaba muy convencida de que volvería a mi puesto de trabajo. Poco a poco fuí entrando en la realidad y asumí finalmente que no podría trabajar mas. Ese fué un golpe muy duro y que me sentí muy inútil.

En casa, mi familia no llega a entender lo que me pasa y los amigos tampoco ya que externamente no es evidente. Poco a poco, van entrando y entendiendo pero no es lo mismo que las personas que como yo la padecen.

No tengo más que palabras de agradecimiento a la asociación y a la gente que he podido conocer en ella ya que ellas son las que me dan la fuerza para poder aceptar todo lo que tengo y llevarlo mucho mejor. Aún me falta bastante pero lo voy consiguiendo..

My único consejo a la gente que como yo padece esta enfermedad es que se ponga en contacto con la asociación, allí se sentiran respaldadas y arropadas desde el primer momento y eso es lo que más necesitas.

Macarena

    Hola me llamo Macarena gonzalez Martínez tengo 35 años de Churriana, Granada.

Antes de la hipertensión arterial pulmonar era persona agil normal, tenía una vida normal trabajadora envarios trabajos. Tuve a mi niña mayor, luego me quedé enbarzada de la pequeña, un embarzo genial.

Cuando cumplió los seis meses, volví al trabajo y poco después a los siete meses empezé a encontrarme mal, acudí a mi médico de cabezera. Me dijo que era estrés, yo seguí trabajando pasaron los días y yo cada vez peor, no podía tirar de mi vida hasta que se me hincharon las piernas muchísimo y la cara. Fuí al hospital me dijeron que me iban dejar ingresada. De primera me mandaban a casa, decían que no tenía nada, les dije me miraran el corazón o hiciesen alguna prueba pues en mi familia habían casos con hipertensión pulmonar que habian fallecido, cuatro casos concretamente. Eentonces el médico de urgencias me hizo una eco vió una mancha, dijo que me dejaba ingresada para hacer más pruebas, todas las que requieren esta enfermedad. Alos ocho días me detectaron la enfermedad eso fue en el año 2018, apenas mi bebé tenía 7 meses mi hija mayor 6 años, yo me volví loca veía cercana la muerte. Me he pasado dos años llorando y llorando mucho, pienso en mis hijas que será de ellas.

Gracias a Dios encontraré gente como yo, en la asociación Hipertension Pulmonar España ORG Pacientes, que son mi segunda familia, encuentro muchísimo apoyo y esperanza pues ves que hay gente como tú, que te entiende y comprende y llevan muchísimos años padeciendola y con buena calidad de vida, eso te motiva a seguir luchando. Además cuento con el apoyo de toda mi familia está pendiente de mi en todo momento.

Mi consejo a las personas que pasan por esta misma situación es que no se rindan nunca, que luchen en el día a día, quesi se puede salir adelante, yo busqué apoyo estando dentro hospital buscaba donde encontrar a personas como yo.

Sigo diciendote que es muy importante buscar y estar en una asociación donde hay gente como tú, que no estás sol@ para mí es un alivio.

David

    Soy David Estany Bernal, nací el 7 de enero de 1984 y vivo Monzón (Huesca)

Mi vida antes de la enfermedad,  Iba a 2º de la ESO en el Instituto, ademas estaba inscrito en el Conservatorio de Música y en la Banda de Música, en un club deportivo de natación, donde todos los días en verano entrenábamos y acudíamos a competiciones, en invierno entrenábamos solo los sábados porque no teníamos piscina climatizada. Ademas hacía actividades en un centro del ayuntamiento que se llamaba Espacio Joven. Hasta entonces así era mi vida, de lunes a viernes clases por las mañanas en horario intensivo. Por las tardes según el día, clases de piano, de flauta, coro, banda. Los sábados natación y quedar con los amigos para ir en bici o ir al parque. En verano todos los días acudía a la piscina, pasaba el día en la piscina con mi madre y mi hermano y al final del día teníamos el entrenamiento.

Mi diagnostico fue en Agosto de 1998, cuando tenia 14 años. El proceso de diagnóstico fué
muy largo, estuve alrededor de dos años acudiendo al centro de salud, por lo menos en 4 ocasiones describiendo al medico lo que me pasaba. Según el medico que NUNCA me llegó a realizar una exploración (ni temperatura, ni auscultación…) era todo psicológico y que no me pasaba nada, que mis profesores y mi entrenador no eran médicos,»solo necesitas unas vitaminas» y «que no me exigiera tanto». Yo le contaba que me encontraba agotado, conforme pasaba el tiempo me agotaba mas, y en situaciones de correr algún sitio por llegar tarde me mareaba, en el instituto en las clases de educación física no era capaz de hacer los ejercicios que nos pedían, incluso en dos veces tuve que sentarme al suelo y llegue a perder el conocimiento durante unos segundos, y el profesor creía que era vago (es lo que tiene tener una enfermedad que físicamente no se nos ve mal). En los entrenamientos de natación (estaba en un club de natación) tampoco era capaz de mantener el ritmo que pedían, incluso poco a poco tenia que ir bajando mi nivel de entreno. Todo esto se lo contaba al medico, pero a él parecía no importarle. Hasta que llegó un momento en el que el entrenador le dijo a mis padres que no era normal y que si mi médico de atención primaria no me hacia pruebas mirasen un medico privado o lo mirasen por la federación de natación. Acudí al centro de salud con mi madre para exigirle al medico que me hiciera pruebas, pero la suerte fue que estaba de vacaciones, y allí la doctora suplente que me atendió se escandalizo cuando le conté que no me habían hecho pruebas. Ella, sí me hizo una exploración, me ausculto, me hizo un electrocardiograma y me programo una cita en ese mismo momento con el cardiologo del Hospital. A partir de ese día todo se desencadeno muy rápido. Tras casi dos semanas de pruebas me dijeron que tenia Hipertensión Pulmonar, y que creían que era posible que fuera genético.

Qué pensaste en ese momento? No lo recuerdo muy bien, ya hace 22 años de esto. Sí recuerdo enfadarme mucho con el medico de atención primaria por no haberme diagnosticado antes, mi estado era mas grave por no haberlo detectado antes.
También recuerdo estar muy frustrado por tener que dejar todas mis actividades extraescolares y el deporte. Pero mi entorno me arropó. Tenia algún momento puntual de miedo, pero eran muy pocos, solo cuando estaba en casa descansando de alguna visita de hospital y el viaje de ida y vuelta de Barcelona. Ademas en ese época, el pronóstico y lo que te explicaban era todo de mal en peor,la esperanza de vida era de dos años mas o menos, aunque el equipo del CLINIC de Barcelona siempre me decían que eso era una estadística y no pensara en ello, además en ese momento solo había un tratamiento demostrado eficaz, intravenoso mediante una bomba y no estaba aprobado todavía por el entonces INSALUD. Si este tratamiento no funcionaba tenia que entrar en trasplante de corazón y pulmón, que el éxito en esa época (no ahora) también era muy bajo.

Los cambios que realice en mi día a día fueron de adaptación, «quiero hacer esto y lo haré, pero tendré que adaptarlo a mis limitaciones». Estas limitaciones eran las que yo veía que tenia, nunca me ponia de antemano limitaciones.
Diria que un 80 por ciento de mi dia a dia continuo igual, pero una pequeña parte tuvo que ser adaptada, y otra parte suprimida, tuve que dejar de hacer deporte de manera intensa y dejar el conservatorio y la banda de musica y ademas integrar en mi día a día las visitas al hospital. Pero todo lo demás continuo igual o con alguna adaptación. Tambien depende de que es lo que quieras en tu vida, pero si lo piensas bien, hay muchas cosas prescindibles que a veces nos hacemos creer que son muy importantes como puede ser viajar o hacer deporte, y mi opinion es que no lo son.

Tuve apoyo tanto de mi familia como de mis amigos y del hospital. Y parte muy importante es uno mismo, para mi no hubo una parte mas importante que otra, creo que todas son importantes, empezando por estar uno mismo fuerte. Donde encontré muy poco apoyo fue del instituto, por no decir que no me facilitaban el día a día nada, salvo algún profesor que si me ayudo. Luego en la universidad tuve mas ayuda, a pesar de la cantidad de alumnado que tienen.

Añadiria, que casi siempre han estado mas preocupados mis padres que yo mismo. Yo soy muy feliz de estar donde estoy, ser lo que soy y tener lo que tengo, en parte gracias al apoyo de mi familia. No necesito mas para ser feliz, vivo el dia a dia con la mirada puesta en un futuro pero sin agobios, incluso la mayoria del tiempo nunca me acuerdo de mi enfermedad.
Si recuerdo que me afectara mucho a la hora de poder ligar o poder conocer otras personas, porque siempre te entraba el temor al rechazo por ser enfermo, incluso avergonzarte por la enfermedad o por la medicacion que llevas.
En el trabajo, cuando empece con 18 años no tuve mayor problema, como siempre adaptandote a tus limitaciones.

Pues yo diría que la conozco desde que se creó (a María la conozco de antes de esta Asociación) pero no daba el paso a pertenecer a ella, por un lado por unos asuntos personales que prefiero no detallar y por otro lado, cada vez que conocía un paciente nuevo en lugar de ayudarme me entristecía por conocer otra persona afectada por esta enfermedad, y ademas las personas que conocía eran muy pesimistas, todo era un problema y yo intentaba transmitía mi energía y positividad pero al final me encontraba yo totalmente desinflado, sin fuerza y desanimado y la persona que intentaba dar animo seguia en su misma linea. Esto me ocurria una y otra vez, y al final decidí ser egoista, no quería tener contacto con pacientes, por si acaso tambien eran muy pesimistas y «tristes» porque me hacia sentir enfermo y despues de conocerlos tenia sentimientos muy negativos de la vida. Todo esto unido a que luego me afectaba mucho saber que había fallecido otra persona y me ponía a pensar cuando seria mi momento me hizo llegar a esta decision. Reconozco que no fue muy acertado del todo esa decisión, pero supongo que también mi juventud, hizo que decidiera apartar esto de mi entorno porque era cuando me sentia debil y enfermo.

Creo que cada paciente interactua de una manera diferente, yo diria que no me he involucrado mucho, sobreotodo por lo comentado anteriormente que aun me marca un poco. Pero esta asociacion para mi es diferente y me identifico mucho con la entidad en si y con la gente que la forma, que es por lo general, gente con optimismo, energía, ilusión, fuerza, por supuesto también algún momento de tristeza, pero no es lo habitual.
Aporta desde un asesoramiento por personas tanto cualificadas como otras basadas en su experiencia en primera persona, que han vivido y saben manejar las situaciones a las que te enfrentas día a día. Ayuda mediante talleres. Visibilizan la enfermedad. Una manera de conocer otros pacientes para personas que necesitan conocer y ver como puedes llevar una vida lo mas normal posible con esta enfermedad. Es un equipo de grandes personas.

Dentro de lo posible hago vida normal, después de pasar por casi todos los tratamientos, primero intravenosos, después oral, despues intravenoso y oral y ahora trasplantado bipulmonar. Espero continuar disfrutando de la vida, de esta segunda oportunidad que me HAP* dado una persona que dono su órgano y un equipo de profesionales de la Vall D´Hebron, y toda la familia y mi pareja los días tan duros que pasaron, esto muy agradecido y por ello hay que cuidarse bien y disfrutar de la vida. Algo que he aprendido en esta ultimo proceso de trasplante, en el que estar tantos días en una UCI se te calienta demasiado la cabeza y donde aprendes a respirar de nuevo, es disfrutar de comer ( aunque sea comida de hospital), volver a disfrutar de una ducha con agua caliente en tu casa, tu cama, tu sofá, tus mascotas, tu familia, tu trabajo, te sientes mas pleno, y aprendes a que no hay nada urgente ni imprescindible, eres tu, es ahora.

Llevo 22 años de enfermedad, si yo he podido tu tambien puedes, siempre adelante. No tengas excesivo miedo (algo siempre es normal), tienes que confiar en tu equipo de sanitarios. Yo tuve la suerte de estar en un equipo profesional y muy humano, y en el que siempre confie plenamente, solo tuve dudas cuando me dijeron que era el momento del trasplante, pero fueron realistas y empaticos a la hora de contarme las cosas con delicadeza pero claras.
Hay que ser optimista siempre, se HAP* avanzado mucho, y se sigue investigando (aunque sea menos de lo que nos gustaria). Actualmente hay muchos tratamientos diferentes, y se sabe mucho mas sobre esta enfermedad. Ademas en el trasplante pulmonar tambien HAP* habido unos avances espectaculares, el trasplante pulmonar a pasado de ser una ultima opción cuando parecía que no habia nada que hacer, a ser una opcion real de tratamiento.
Hay una asociacion muy fuerte como esta, con la que puedes contar con todos y cada uno de los integrantes y con todos y cada uno de sus servicios.
Cuando yo fui diagnosticado, apenas habia pacientes con esta enfermedad, no habia ninguna asociacion de pacientes, no habia mas que un tratamiento, nadie conocia esta enfermedad ni siquiera los medicos de urgencias, incluso el equipo medico de entonces conocía poco de la enfermedad. Ahora esto HAP* cambiado, y hay datos mas que suficients para ser optimistas.
Apoyate en la gente que te rodea, tus amigos. Adapta toda tu vida pero evita dentro de lo posible quitarte actividades (si las tienes que quitar, reemplazalas por cosas que si puedas hacer). Intenta estar emocionalmente positivo (para ello debemos de hacer entre otras cosas actividades que nos hagan sentir bien y que nos permitan hablar con personas), mucho poder esta en nuestra mente, si tu te sientes fuerte y capaz podrás lograr casi todo lo que te propongas siendo realista y adaptandote, cada uno sabemos hasta donde podemos llegar con nuestra enfermedad. Poco a poco tu tambien sabras cual es tu limite.

Disfruta de tu vida.

 

Maria

    Hola soy Maria, vivo en Barcelona y mi historia con la hipertensión pulmonar comienza hará como casi 22 años.

Mi vida era como la de cualquier persona, muy activa, familia, casa, trabajo, amigos, deporte… Contaba con 39 años, en plenitud de mi vida, con muchos proyectos de vida por realizar y con mucho por vivir. Un día empecé con los primeros síntomas de la enfermedad, era en el año 1999, no sabía que pasaba en mi cuerpo pero algo no marchaba bien. Sin saber por qué, me agotaba tanto, me faltaba el aire o simplemente mi corazón se acelera con subir una escalera, los síntomas fueron aumentando y agravando.

En el año 2000, con el comienzo de un nuevo siglo y  muchos cambios… sin saber lo que me deparaba ese año, tras muchas idas y venidas por diferentes consultas, especialistas, urgencias y viendo cómo empeoraba cada día más, en el transcurso de un año y medio de mucha angustia, preocupación, incertidumbre, viendo que ni me hacían caso, finalmente me diagnostican HIPERTENSIÓN PULMONAR IDIOPÁTICA, severa en grado funcional IV. En principio me sentí aliviada porque, al menos, ya tenía un nombre, no psicosomatizaba nada, ni me había inventado nada.

El proceso en busca del diagnóstico fue muy duro, angustiante y cargado de mucha incomprensión por la sociedad, ver cómo me cuestionaban,  como no me hacían demasiado caso cuando te sientes morir en los momentos críticos ante un síncope, que impotencia tan grande!… tuve que escuchar y soportar comentarios tipo de: las mujeres sois muy complicadas, debe ser ansiedad, cámbiate de marido, no debe ser nada con tu aspecto, no será para tanto… etc

Pese a que mi profesión, formaba parte de personal sanitario y lo desempeñaba en la unidad de cuidados intensivos, no tenia ni idea del tipo de enfermedad que era, jamás pensé que estaba tan grave. Me derivaron al hospital La Vall de Hebrón, a la unidad de trasplante de pulmón porque decían que necesitaría un trasplante bipulmonar, que no sabían cómo había podido vivir los últimos años con esa presión tan elevada. Mi corazón ya no funcionaba bien, tenía dilatado el ventrículo derecho, regurgitación entre aurícula y ventrículo por la insuficiencia en la válvula tricúspide, la sangre se mezclaba entre las dos cavidades cardíacas debido a la elevada presión que sostenían las arterias pulmonares intentando bombear sangre a los pulmones para oxigenarla.

El día a día cada vez era más duro, cualquier actividad física, por mínima que fuese suponía un gran esfuerzo, tuve que adaptarme a cualquier tipo de actividad, por pequeña que fuese desencadenaba en un síncope. Mi vida cambió totalmente, tuve que dejar mi trabajo y la mayoría de las actividades que realizaba, con ello dejar de socializar por no poder seguir el ritmo de los demás.

Mi familia y algunas amigas fueron mi apoyo emocional, aunque a mi familia no les contase cómo me sentí, estaba hundida y no quería arrastrarlos conmigo, no quise preocuparlos.

Tras mi ingreso en La Vall d’ Hebrón, empecé con el tratamiento con prostaciclinas endovenosa, en perfusión continua, mediante un catéter central que me suministraba una bomba. Me educaron para su manejo, y conservación del catéter, cambio de aguja… etc. Fueron momentos emocionalmente duros, de pérdidas, incertidumbre, dudas, miedos…

Con el transcurso del tiempo y los cambios de medicación que iban surgiendo, tuve la suerte de encontrar una combinación perfecta para ese momento y pudieron quitarme la bomba que me había estado acompañando durante nueve años de mi vida y pasar a tratamientos orales hasta día de hoy.

Tengo que mencionar que la relación con mi médico fue clave en todo el proceso y desde aquí le agradezco enormemente su dedicación e implicación al Dr. Antonio Román Broto

Poco a poco me fuí involucrando en mi autocuidado, en buscar información, en participar y probar medicaciones nuevas, participar en sayos clínicos, en estudios funcionales e implicarme en la toma de decisiones consensuadas con mi médico y enfermería, a la par que empecé a moverme en busca de alguna actividad orientada a trabajar en gestionar, mejorar mi estado psico-emocional, a la vez que pudiese mejorar mi estado físico. Todo me ayudó y poco a poco fuí mejorando, practicaba yoga, meditación, ejercicios respiratorios etc.

Pieza clave fue participar en el movimiento asociativo en el momento  que pude, ayudar a otras personas en mi situación, también me ayudaba a mí. Me impliqué en colaborar, en gestionar mi propio proceso a la vez que lo hacía con otras personas afectadas, necesitaba su contacto y apoyo, fué clave en mi propio proceso, mantenerme activa y útil, aumentaba mi autoestima a la vez que me empoderó con mi propia situación.

Junto con cuatro compañeros afectados, decidimos poner en marcha este proyecto asociativo de pacientes que es Hipertensión Pulmonar España, una organización de pacientes, un grupo de apoyo donde compartir un espacio virtual, de encuentro y apoyo.

Ahora vivo la vida en plenitud, con mis seres queridos, amigos y compañeros de fatigas en HP, vivo el momento, el instante, disfruto de todo y con todo, con la intensidad de lo efímero y sutil. La vida me dió una gran oportunidad, la de vivir en completa consciencia en el presente y me regala cada día una oportunidad nueva, como dice la letra de una canción:

» Que bonita la vida. Y tan bonita es que a veces se despista y yo me dejo ser y tan bonita es, vida es lo que me das, vida es tu caminar»

¿Qué le diría a alguien recién llegado?

Pues te diría que la actitud ante la vida lo es todo, no estás solo, busca una asociación de pacientes no vivas en soledad la situación, otras personas han pasado o están pasando lo mismo que tú, personas que te entienden y comprenden con solo una mirada. También te diría que pasar por las etapas de las perdidas es un proceso, de más o menos tiempo, pero que se supera, que finalmente te adaptas a la nueva situación, la normalizas y la integras en tu vida, que somos personas y no una enfermedad y que nos tocó viajar con una compañera de viaje, la HP, que así será y así debemos aceptarla y por último la vida pese a todo es Bella… DISFRUTALA INTENSAMENTE.

Mucha fuerza.

María

 

María Saucedo

   Me detectaron una hipertensión pulmonar, con un pronóstico de vida de dos años. Sufrí 3 paros cardíacos y estuve 3 días en coma. Luché y pelié impulsada por mis ganas de vivir.

¡Hola! Mi nombre es María. Soy argentina. Les voy a contar mi historia que por suerte termina con un final feliz, ya que me curaron la hipertensión pulmonar. Fui diagnosticada en el 2016.

Tengo una cardiopatía congénita (Tetralogía de Fallot). Hace 3 años, tras largas internaciones cada 15 días, por insuficiencia cardíaca, lograron detectarme la hipertensión pulmonar.

Me dijeron que sería duro y que estaba en un nivel severo, pero aun así no me rendí. Me costaba caminar y hablar, me agitaba ante el más mínimo esfuerzo, me faltaba el aire y se me cortaba la respiración, hacía insuficiencias cardíacas… Hasta que todo ese tormento pasó.

Me encontré con el mejor equipo médico del Hospital Italiano. Me dieron un año de vida.

Durante 6 meses tomé Bosentan©, diuréticos, potasio… Me apoyaron siempre que me descompensaba y cuando necesité oxígeno y había que suministrarme el potasio por vía intravenosa para estabilizarme.

En el Hospital Italiano fui intervenida quirúrgicamente. Me cambiaron la válvula pulmonar, me pusieron un homoinjerto y cerraron la ventana (shunt) que provocaba la hipertensión pulmonar. Las veces que he llorado he contado con el apoyo de mis médicos. El equipo de Cardiopatías congénitas* del Dr. Luciano Lucas, mis cirujanos el Dr. Makarovsky y el Dr. Kotowicz, que me asistieron en la operación, siempre han estado a mi lado.

Por eso les digo que ¡no bajen los brazos! Yo creí en mi recuperación. ¡Luché y peleé, impulsada por mis ganas de vivir! Gracias al apoyo de mis médicos, amigos, mis papás y mi hermana que me cuidan desde arriba, ¡siempre se puede! Yo estoy aquí después de 3 años de cirugía. ¡Fuerza! Tengan esperanzas. 

¡Estamos juntos en esta lucha!

Sofia

      Me llamo Sofía Di Stéfano Freites tengo 51 vivo en Puzol, Valencia.
Antes de la Hipetensión pulmonar tenía una vida sencilla, no trabajaba porque tengo una enfermedad auto inmune desde el 2005 pero estaba estable,podía hacer una vida muy normal, viajar en avión y sobre todo respirar con normalidad.

Me diagnosticaron la HP en 2008 con 48 años recién cumplidos, pensé que me iba a morir en ese mismo momento. Tuve mucho miedo y entre en depresión.Mi familia me apoyó al principio y lo pasaron muy mal… pero poco a poco se fueron desvinculado cada vez más de mi, yo no trabajaba y necesitaba mucho amor, comprensión y cariño. Al mes de ser diagnosticada supe que tenía que buscar una asociación de HP para que me ayudaran. En la asociación encontré gente como yo que llevaban muchos años con la enfermedad y que me comprenden. Intento pensar solo en el presente y normalizar mi vida lo máximo posible.

El consejo que te puedo dar que busque personas como tú. Una asociación de Hipertensión Pulmonar en donde te comprendan, te ayuden en todo momento.

Lorea

   Mi nombre es Lorea nací el 25/08/1983 en Caracas ( Venezuela), de muy pequeña nos vinimos para Galicia a un pueblecito de Pontevedra llamado A Estrada y ahora a mis 36 años vivo con mi pareja en Lalin ( Pontevedra).
Siempre he sido una persona muy activa. Por lo que el deporte siempre HAP* estado presente en mi vida. He estudiado Magisterio por Educación Fisica, Terapia Ocupacional y Fisioterapia, de esta última es en la que trabajo en una residencia de mayores y ayudando a un equipo de balonmano. Las relaciones sociales, los viajes, el deporte y el trabajo son parte de mi vida. Han estado presente tanto antes como ahora, pero he tenido que variar mi ritmo de vida a mis actuales capacidades; la velocidad y la intensidad así como la cantidad han tenido que disminuir, pero siguen siendo de gran calidad 😜. ADAPTACION.
A los 31 años, mayo del 2015, me diagnostican Hipertension Pulmonar Idiopática, pero todo empieza unos meses antes.
El año anterior retomo los estudios en la escuela de idiomas, para intentar saber algo de ingles😅… por horarios dejo el gimnasio y por tanto la actividad fisica a la que estaba acostumbrada. Cuando termina el curso vuelvo a inscribirme. Al comienzo siento que no doy, me cuesta, pero lo que hace falta es entrenamiento,en un año se pierde todo lo ganado. Así q sigo; sentía opresión y falta de aire, por lo que paraba cada poco, esperando esa mejoría que se da con el entreno, pero me daba cuenta de que no llegaba…que algo pasaba. A esto se une, que al subir escaleras y cuestas tenía falta de aire, opresión y palpitaciones. Empezó a saltarme una alerta interna.
Se lo comento a mis padres y quiero acudir a un cardiólogo, pero como siempre no tienes tiempo y lo dejas pasar para cuando tengas vacaciones. Pero en Enero de 2015 llega el primer gran aviso; un día de trabajo duro, en el que subo y bajo escaleras varias veces para dejar todo el trabajo hecho y con mi lista de cosas en la mano; me llama un compañero para que le dé el visto bueno a una cosa, el se encuentra en la primera plante y yo en la -1; no uso ascensor, llego arriba mareada, con opresion, visión borrosa,… pero sigo y llego hasta el fondo del pasillo donde me esperaba. Le digo que lo siento que me tengo que sentar, en ese momento me da mi primer síncope. Despierto pensando que estaba en mi cama y que estoy soñando porque oigo muchas voces a mi alrededor gritando mi nombre, poco a poco soy consciente de donde estoy.
Al ser un centro sociosanitario, al despertarme ya tenia a una enfermera de nuestro equipo atendiéndome, mi compañero refiere que convulsioné y yo no siento el brazo derecho…hasta q me doy cuenta y pido porfavor que me lo saquen de debajo del cuerpo, estaba muy asustada.
Me derivan al hospital y me diagnostican estrés, crisis comicial y bajada de tensión súbita. No dudo de los médicos, pero yo sabia que no era eso, nunca tuve estres, a día de hoy no sé ni lo que es…
2 meses después sigo con mi vida normal y tengo una semana muy mala en donde no se que me pasa, pero no soy yo, estoy dolorida y mareada continuamente, mi jefe me dice que me vaya a casa y descanse un par de días. Para regresar al trabajo quedo con un compañero y al subir una leve cuesta, me desplomo, me acercan al ambulatorio de lalin y el médico que se encontraba allí casi se ríe de mí . Me voy para el ambulatorio de a estrada a junto mi médico y le explico todo, me hace electro y me mira y dice que todo esta en orden, que tengo bajadas de tensión súbitas, vale… yo sabia que había algo mas.
2 meses después continuo con mis costumbres. Tengo la revisión anual de la mutua y la doctora me dice que oye un ruido anómalo y que debería ir al cardiólogo. Ese mismo día subiendo por una cuesta a un residente en silla de ruedas, le pido a una compañera que lo lleve que yo me voy a desmayar, que no se preocupe que en breves vuelvo, al despertarme lo mismo de siempre parece un sueño, pero no…y mis compañeros siempre conmigo. Ese día decido que no quiero ambulancia que al día siguiente volvía al médico, mi jefe me avisa de que no me abrirá la puerta hasta que yo no sepa lo que me está pasando. Ellos tb veían que me pasaba algo y no sólo por los síncopes, sino por el dia a dia, ya dije que soy muy activa, pues ya no daba tanto y mi manera de respirar…
Al día siguiente fui al médico de cabecera y después de mucho insistirle me volvió a realizar un electrocardiograma que por razones X no salió bien,dato suficiente para ir a urgencias y que allí también le llamara la atención , ya que a ellos les seguía saliendo bien. En ese momento me hacen una ECO CARDIO y sus caras cambian. Ingresada.
Después de unas semanas realizándome pruebas me lo comunican, Hipertension Pulmonar Idiopática.

Parecerá raro, pero ya sabía lo que era la HP debido a mi formación y no sentí miedo, sentí alivio como si me quitaran un peso de encima. Por fin le podía poner nombre a todo aquello.

Llevo 5 años en los que aún sigo probando medicaciones para estabilizarme, porque aunque yo me siento bastante bien los cateterismo siempre revelan que aun estoy muy inestable, ahora mismo he empezado con la bomba subcutánea y tengo muchas ganas de saber si esta haciendo el efecto que a mi me da la sensación, ya que consigo realizar mayores esfuerzos sin fatiga.

Por otra parte todas y cada una de las personas importantes que estaban en mi vida antes, siguen estando ahora.
Entender la enfermedad y la situación la entienden cada día más, porque digamos que para ellos es un aprendizaje continuo. Mis mayores apoyos son mis papis y mi pareja, para cualquier cosa me agarro a ellos. Mi pareja esta a cada segundo, el es el que lo vive todo y sea lo que sea y haga yo lo que haga nunca se retira siempre sigue a mi lado.
También tengo una red de amigos que siempre están para lo que necesito. Mis amigas siempre han estado y están, un día que habíamos quedado para cenar yo me sentía mal y dije que no podría ir y me aparecieron varias en mi casa y habíamos quedado a 43 km. Mis compañeros de trabajo, que decir de ellos, que son los mejores, que me cuidan y son otra pequeña familia para mi. Y mis niños del balonmano que me tratan como una reina y a la mínima ya me paran los pies jijiji

En mi trabajo los cambios son: las bajas que he sufrido y sufro (por cambios de tratamiento o alguna prueba tipo cateterismo), asistir a rehabilitación flexibilizando mis horarios, los días que no me encuentro bien son mis compañeros los que me buscan trabajos que no me supongan esfuerzo físico,…
En mi familia, no poder jugar con mis sobrinos a la pelota, al escondite, al pilla pilla,…Y que mi padre ahora entiende porque hay veces que estoy más cansada, jijijiji
Puedo decir que en ocasiones tanto el ámbito familiar como laboral me sobreprotegen, ya que intentan pararme un poco los pies cuando yo me olvido de mi situación.

Por otra parte la asociacion la conocí por mi cardióloga, porque me informo de que había una reunión en el CHUS y le parecía una opción interesante, pero me inscribí tarde para poder asistir. Estar en la asociación me da cierta seguridad, de saber que puedes recurrir a alguien que te puede aconsejar y ayudar e incluso animar si hace falta desde una perspectiva más cercana en cuanto a la enfermedad; y viceversa.

En estos momentos estoy de baja laboral, en un proceso de adaptación a mi nueva medicación y a la bomba de transfusión subcutanea, aunque con muchas ganas de volver a mi trabajo, ya que eso me da vida.
Aunque me gusta hacer planes, prefiero no pensar en el futuro a largo plazo. Vivir el día a día, viendo las cosas buenas, lo que te gusta e intentar sacarle partido, y en esos dias malos me permito llorar y luego vuelvo sonreír ,porque a mi la risa es dificil quitarmela. CARPE DIEM.

Mi consejo seria que mantuviera la cabeza positiva, dentro de la realidad, pero la cabeza siempre gana. El ejercicio físico aunque sean suaves y pequeños paseos son beneficiosos, cuerpo y mente siempre van unidos y una cosa ayuda a la otra, ademas de todos los beneficios que están demostrados a nivel científico.Mantén lo que te gusta y si necesitas ayuda pídela, el tiempo vuela y estamos vivos. Adapta tu vida a tus gustos y necesidades y VIVE.

Pere

 

  Soy Pere Ballbé  de Barcelona, tengo 39 años.

Comencé a sentirme más cansado de lo habitual. Trabajando turnos de 12 horas como camarero, suponia quemi  fatiga se debía a las largas jornadas de trabajo. En el mismo año, comencé a experimentar dolor de espalda intenso y me resultó extremadamente difícil respirar. Comené a notar una leve sensación de pinchazo al respirar, hasta que un día descubrí que no podía respirar durante un minuto entero. Fuí al hospital más cercano donde sospecharon que tenia Hipertensión Pulmonar (HP) y le remitieron a un experto en HP que confirmó mi diagnóstico.

Como resultado de la Hipertensión Pulmonar, me sentía cansado y empecé a notar que las actividades de la vida diaria eran difíciles. Ni siquiera podía sostener a su propio bebé en brazos. Antes del diagnóstico, disfrutaba del montañismo, el baloncesto  y salir con amigos.  A pesar de ser menos capaz de hacer esas actividades después de su diagnóstico, he «encontrado un nuevo ritmo en la vida» me gusta leer, ir al cine y, sobre todo, tener más tiempo para pasar con mi hija.

Pienso que mi mayor logro HAP* sido aceptar su diagnóstico. Hacerlo HAP* sido posible al participar en una organización de pacientes, Hipertensión Pulmonar España ORG, de la cual es cofundador y miembro activo. Ser miembro de esta organización me HAP* ayudado a sentirme vivo nuevamente. Para cualquier persona que haya sido diagnosticada recientemente con HP,  recomiendo que se unan a Hipertensión Pulmonar España ORG.

Participar activamente en dicho grupo me brinda una base de apoyo de compañeros que entienden por lo que estás pasando y puedemos responder tus dudas y preguntas.

Tras el dágnóstico de Hipertensión Pulmonar me HAP* permitido «pasar más tiempo con las personas que amo y disfrutar la vida más intensamente en cada momento».

 

Carmen

     Soy Carmen Bujan, tengo 48 años  y vivo en Guardo (Palencia).

 Antes de la enfermedad, llevaba una vida normal, con mucho estrés del trabajo, todo el día de aquí para allá, gimnasio zumba, clases de baile, …etc.

 Me diagnosticaron hipertensión pulmonar en el año 2017, con 44 años.

 Primero tuve una neumonía por LUPUS y como consecuencia de ello desarrollé la HP, a la vez  ésta desarrolla una enfermedad mixta del tejido conectivo, ya que también padezco Raunaud.

 Tuve bastante miedo porque los médicos no me dieron mucha información y lo que vi en Internet daba miedo. Me cambió la vida porque a raíz de ahí deje el trabajo, gimnasio todo… ya que no podía por mi enfermedad.

 Mi entorno me apoyó, aunque con mucho miedo por el desconocimiento de la enfermedad. El mayor apoyo que tenía era el de mi familia, mi marido e hijo.

 En el trabajo fue una catástrofe. Lo tuve que dejar. Por culpa del desconocimiento de la enfermedad también tenían miedo por mí.

 La Asociación la conocí el año pasado, en el mes de abril, en una charla en Valladolid. Me HAP* supuesto un apoyo y mucha información que desconocía. Desde el primer momento que supe de su existencia quise formar parte de ella y es muy gratificante conocer a personas con tu misma dolencia.

 Estoy bastante mejor que cuando me lo diagnosticaron, hago una vida relativamente normal y me siento con ganas de recuperarla al 100%.

 A las personas recién diagnosticadas les diría que no se agobien, con la nueva medicación que va saliendo, se puede conllevar mejor la enfermedad. También les diría que se informen adecuadamente y que se dejen apoyar por personas que ya la padecen, qué les pueden aconsejar y orientar.

Rocio Castro

   Me llamo Rocio Castro nací el 4 de junio del 1984 vivo en Fraga

 En mi caso creo que tenia esta enfermedad desde muy pequeña pues me cansaba si corría y no podía participar en muchos juegos que son normales para niños… pero yo solo pensaba que «no era buena para el ejercicio» y evitaba ciertas actividades totalmente ajena de la posibilidad de estar enferma.

 Me diagnosticaron la Hipertensión Pulmonar en el año 2009. Con 25 años. Después de tener mi primer hijo comencé a sentir síntomas más evidentes como toser sangre y busqué ayuda médica, pero, los primeros posibles diagnósticos eran tuberculosis, fibrosis, tumor pulmonar y hasta posible cáncer pulmonar, todos se iban descartando por que los exámenes no confirmaban tales diagnósticos y pasé cuatro años entre varios médicos hasta que uno después de varios exámenes me confirmó la Hipertensión Pulmonar.

 En ese momento el médico te dice todas las contraindicaciones que tienes que cuidar, te aclara que no hay cura para esta enfermedad degenerativa y te explica la esperanza de vida promedio para pacientes de HP. Lo que yo sentí no fue miedo, fue más una desorientación en todos los sentidos. ¿Qué debo hacer? ¿A quién acudo ahora? ¿Debo contárselo a mi familia? ¡No, no quiero que sientan que tienen que despedirse de mí! ¿Es posible que esto este pasando realmente? ¿Cómo sigo viviendo ahora? ¿Estoy llorando mi propia muerte? ¿No, tiene que haber un error? Y finalmente decidí afrontar la realidad y no desperdiciar lo que tenga por vivir llorando por algo que no puedo evitar. Desde entonces han pasado muchísimos más años de lo que aquel primer diagnostico predijo.

 En primera instancia no recurrí a mi familia porque quería estar fuerte emocionalmente para contárselo. Me negaba a provocar en ellos el sentimiento que yo tenia en ese momento, pero cuando lo hice todos me apoyaron y sobre todo aceptaron la decisión de seguir adelante con la mayor normalidad posible.

 Mi bastón principal siempre fue mi madre con su presencia en las siguientes consultas medicas. Ella me daba el valor de no quebrarme de nuevo.

 En el trabajo tuve que ocultar mi problema de salud y esconderme cuando sentía que aquella tos volvía, yo era consciente de que no ponía en riesgo a nadie en mi alrededor, pero no pasaba igual con la mayoría de personas que al verme tosiendo sangre con notable falta de aire, solían pensar que podían contagiarse.

 Cuando fui incluida en el programa de transplante pulmonar, conocer la asociación de pacientes de Hipertensión Pulmonar fue cómo abrir una puerta de comunicación con personas que sentían y vivían en la misma condición. Me permitió compartir emociones y aclarar dudas, sentir que realmente te entienden y encontrar situaciones comunes. Eso alivia la carga emocional, el desahogarte y sentirte entendida realmente porque también lo están sintiendo.Esa es la mayor aportación creo yo.

 Llegué a uno de los puntos mas graves de la enfermedad y fui sometida a un transplante bipulmonar, mi vida hoy es relativamente normal, y veo con gran esperanza el futuro, sigo viviendo con ese «tiempo promedio de vida» pero ¿quién no? Al final nadie sabe cuándo va a caer ese ultimo gramo de arena en el reloj del tiempo, y yo sigo decidiendo cada día que hay que vivir en positivo.

 Qué consejo daría a una persona que ahora empieza en el proceso de diagnostico?

No esperes para buscar refugio en las personas que quieres y te quieren, y acepta tu realidad tratando siempre de mirar lo positivo (no hay dolor físico, existen tratamientos que hacen que no se note exteriormente) cualquier cosa que enfoques de forma positiva te dará alivio, pero sobre todo no te concentres en un «limite de tiempo» por que ese límite es diariamente sobrepasado por muchos como tú.

 Mi secreto: no puedo evitar que mi cuerpo esté enfermo pero mi mente siempre la mantengo sana.

 

 

Alicia

  Me llamo Alicia García y nací en Valladolid el 22 de junio de 1972, aunque por circunstancias de la vida, ahora mismo estoy viviendo en Segovia.

Mi vida HAP* cambiado mucho en los últimos 20 años. Me diagnosticaron la hipertensión pulmonar en el año 2000, tan sólo tenía 28 años, aunque mis síntomas empezaron seis meses antes. Todavía era muy joven, estaba casi empezando a vivir de verdad porque hasta entonces, vivía con mis padres y sólo dedicaba mi tiempo a estudiar y a trabajar. Mi novio (ahora mi marido) y yo, nos habíamos comprado una casa adosada en un pueblecito de Valladolid que apenas habíamos empezado a pagar, yo tenía dos trabajos para hacer frente a los gastos y a la boda que estaba ya en ciernes y mi marido hacía lo propio. Teníamos la ilusión de crear un proyecto juntos, una vida en común, una familia.

Nos casamos en septiembre de 1999 y nos fuimos a vivir juntos a nuestra casa. En febrero del 2000 empezaron los primeros síntomas de la enfermedad, me cansaba muy rápido, me mareaba, parecía que me flojeaban las piernas, me faltaba el aliento…  Al principio yo misma pensaba que era sólo estrés, pero enseguida comenzaron los síncopes y pensé que eso ya no era normal. Iba estudiando mi propio cuerpo y me di cuenta de que los síncopes venían cada vez que hacía un pequeño esfuerzo como correr para coger el autobús, ir muy cargada con las bolsas de la compra, andar muy deprisa…. Durante esos seis meses, acudí al médico de atención primara a ver si me podía ayudar, pero lo único que hacía era hacerme algún electro y decirme que era estrés y que tenía la tensión baja, por mucho que yo le decía que notaba que algo no iba bien, no me hacía ni caso y yo me sentía muy frustrada porque incluso mi familia, al principio, pensaba que sólo eran cosas mías debidas al cambio, pero yo sabía en el fondo, que no era eso.

Una noche en agosto del 2000 estábamos mi marido y yo viendo una película en casa por la noche y cuando terminó, subí las escaleras para acostarme y nada más llegar al piso de arriba me caí redonda junto a la cama. Mi marido subió corriendo al oír el golpe y al verme allí, tirada en el suelo, sin ningún motivo aparente, me vistió y me llevó a urgencias al hospital. Todavía tengo que dar gracias a un cardiólogo que estaba ese día de guardia y que vio algo anómalo en el electrocardiograma que me hicieron al llegar. Gracias a él, me dejaron ingresada aquella misma noche y durante los dos meses siguientes me hicieron una batería de pruebas hasta confirmar el diagnóstico: Hipertensión Pulmonar.

En aquel momento, casi no podía moverme sin que eso supusiera un síncope así que en parte estaba contenta porque habían visto que me pasaba algo y que no eran imaginaciones mías, pero al mismo tiempo, no entendía nada, no había oído hablar de aquella enfermedad en la vida y no entendía por qué, si sabían lo que tenía, no hacían algo para remediarlo, lo único que pensaba era que me dieran unas pastillas y a casa hasta que se curara. Pero no era tan sencillo.

Mi vuelta a casa fue más dura de lo que pensaba, nada iba a ser igual que antes. Volví con 12 kilos de más, después de los dos meses hospitalizada. Meses en los que no me habían dejado moverme de la cama ni para ir al baño, porque cada vez que me levantaba me caía redonda al suelo. Volví con un tratamiento en pastillas: vasodilatadores, anticoagulantes y diuréticos (Hay que tener en cuenta que hace 20 años, no había los tratamientos que hay ahora para la hipertensión pulmonar). Volví con miedo de no saber exactamente qué me estaba pasando, de perder a mi marido, de no poder ir a trabajar…

Mejoré algo, al menos, si tenía cuidado de no hacer grandes esfuerzos, iba evitando los síncopes y eso me permitió volver a mis dos trabajos aunque tuve que hacer algunos cambios para ajustar horas y turnos. Pero los ingresos en el hospital iban siendo cada vez más frecuentes, acumulaba líquidos, los síncopes, no podía casi caminar, no podía coger peso, no podía ni subir las escalaras de mi casa para ir a mi dormitorio…

Mi familia tampoco entendía muy bien lo que estaba pasando, pero tuve su apoyo incondicional desde el principio. Al cabo de 1 año tuve que dejar uno de mis trabajos y en el otro tuve que rechazar un ascenso y reducir jornada. Nada estaba saliendo como lo había planeado. Además, el médico que me hacía las revisiones y me trataba la hipertensión pulmonar, me iba dando información en pequeñas píldoras que no sabía muy bien cómo digerir. El día que me dijo que no iba a poder ser madre, algo dentro de mí se quebró.

En 2004 y 2005, los ingresos en el hospital fueron casi constantes, el tratamiento no funcionaba y la poca mejoría que había experimentado al principio, poco a poco se fue desvaneciendo. Al final, en septiembre de 2005, pasé tribunal médico y dejé de trabajar definitivamente. Fue por aquel entonces, cuando comencé a tener contacto con otras personas que también padecían Hipertensión Pulmonar. Después de mucho buscar en internet, di con un grupo de personas que estaban creando una asociación, aquello me dio un poco de esperanza, saber que no estaba sola en esto y que había más gente como yo, porque hasta entonces, en Valladolid, no había nadie más.

Al principio, no sabía muy bien lo que me iba a encontrar pero tan solo poder hablar de lo que me pasaba con alguien que me comprendiera era fantástico.

Fuimos probando otros tratamientos mediante uso compasivo (no específicos para hipertensión pulmonar), y poco a poco me fui encontrando un poco mejor, más animada y con más fuerza, pero los síncopes no se iban, así que en el 2009, me pusieron la bomba de perfusión continua subcutánea, que fue lo que me dio la vida. En 2011 pasé a formar parte de la asociación de forma activa, quería ayudar a otras personas que estuvieran en mi situación e infundirles esperanza, decirles que, a pesar de todo, la vida continúa y que si yo estaba viva 11 años después de mi diagnóstico, cuando al principio me dieron 2 años de esperanza de vida, ellos también podían.

Hace 6 años, un 5 de mayo, día en que se celebra el “Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar”, perdí mi mayor apoyo, en la enfermedad y en la vida y en el año 2016 con la creación de Hipertensión Pulmonar España, mi vida volvió a cambiar. Recuperé una ilusión por las cosas que creía que ya no tenía y a día de hoy puedo decir que para mí es lo mejor que me HAP* pasado en estos últimos 20 años y que doy gracias al cielo por haber conocido a gente tan maravillosa, son una segunda familia para mí.

En estos momentos, hago una vida más o menos normal. Tengo mi tratamiento, mis revisiones, tengo que cuidar mi alimentación, mi salud física y mental, pero siento que puedo hacerlo porque tengo la confianza que da el sentirme apoyada y comprendida. Me permito tener algún momento malo, pero no me permito quedarme ahí y sé que cuento con personas en esta asociación que no me dejarán porque con ellas tengo un hombro en el que llorar, una palmadita en la espalda para animarme, un abrazo para reconfortarme cuando lo necesito y una mano amiga para levantarme cuando me caigo.

Mi consejo para las personas recién diagnosticadas es que no se desesperen, que busquen el contacto con personas que han pasado por lo que ellas están pasando ahora porque les podemos ayudar mucho a entender y a sobrellevar el proceso, que se asocien, porque juntos somos más fuertes y sobre todo, que no pierdan la esperanza porque aunque la Hipertensión Pulmonar sea una enfermedad que no tiene cura,  somos unos privilegiados ya que la investigación nos HAP* traído donde estamos ahora y se sigue investigando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hipertensión pulmonar, y quién sabe, quizás algún día encontrarán la cura para esto.

Alicia García.

Rocio Alabarce

    Me llamo Rocío nací el 21 de abril de 1991 y vivo en Granada.

Me diagnosticaron la enfermedad en 2015 y tenía 24 años y mi vida era normal, como cualquier joven. Trabaja en la peluquería que me apasionaba.

A los 13 años me diagnosticaron una enfermedad Púrpura trombocitopénica inmune (PTI)* y después de probar muchos tratamientos optaron por operarme y quitarme el bazo. Lo que tuvo unas subidas muy fuertes de plaquetas y me empezaron a dar trombosis. La primera trombosis me dió en 2007 en la vena porta,otra en el 2012 en los senos transverso y en 2015 me diagnosticaron otra trombosis en el ventrículo derecho del corazón y ahí empezó todo mi sufrimiento y mi contacto con la hipertensión pulmonar.

Nada más entrar por la puerta y pasar por un TAC fui directa a la UCI y aún no era consciente de nada. Pensaba que iba a ser como las otras veces tratamiento de heparina y a casa. Pero cada día llegaban médicos distintos, hacían ecocardiogramas, miraban, observaban. Hasta el día que llegó un médico y me dijo que me tenía que operar lo antes posible que mi vida pendía de un hilo, que si el coágulo se desprendía me moría. Empecé a tomar un poco de conciencia pero no con la suficiente gravedad que tenía la situación. Después de salir del postoperatorio, yo veía que la mascarilla de oxígeno no desaparecía, que cada vez que me la quitaban desaturaba. Me trasladaron a Madrid para someterme a una endarterectomia,  no entendía nada, pero empezaron las pruebas, las llegadas de médicos. Hasta que por fin le pusieron nombre, me dijeron que tenía hipertensión pulmonar, que era muy dependiente de oxígeno y que cada vez que hacía un mínimo movimiento mi corazón estaba sufriendo.

Tuve mucho miedo dos operaciones muy grandes en 15 días. Después de todo tuve a toda mi familia y mi pareja a mi lado. Viajaban de Granada a Madrid para estar conmigo, eso fue los más reconfortante ver toda la gente que me quería. A partir de ahí fueron más ingresos, más operaciones que me hicieron a llevar oxigeno, medicación y a tener una insuficiencia cardíaca.

He perdido a mucha gente en el camino pensando que era gente que me quería. Pero ahora no puedo correr, pero disfruto de una tarde en el campo, de un café con amigas.

Encontré la organización al año de haberme diagnosticado y para mí fue lo mejor. Conocer gente que me entiende, que están pasando lo mismo que yo. Ves que llegamos en fase de negación y poco a poco con ayuda de los demás empiezas aceptar tu enfermedad a convivir con ella, eso es muy gratificante. Conocer diferentes puntos de vista en una misma situación, te hace ver la enfermedad de varias formas y aprendes de todas ellas.

Recomiendo a todos aquellos diagnosticados que busquen asociarse, que hay más personas como ellos. Que aprendan a quererse los días malos y buenos, que aprendan de todas la fases de la enfermedad desde la negación hasta la aceptación, todas ellas te aportan algo y sobre todo a aceptar que hay días que se hacen cuesta arriba y que también es bueno llorar. Porque vivimos a un ritmo que no nos damos cuenta que la vida pasa y nosotros a ir más lentos la disfrutamos más.